Cada 4 años, el mes de febrero acaba con el día más raro del calendario: el 29. Y ese es el día que activistas y pacientes de enfermedades raras eligieron para concienciar sobre dolencias de las que se habla poco pero que afectan a más de 600 millones de personas.
Cuando los años no son bisiestos, como es el caso de 2021, la conmemoración se adelanta al 28.
Con ocasión de esta efeméride hoy recordamos actos colectivos que avanzaron la lucha contra enfermedades.
Hola Soy Ana Nieto y esto es Calendario de Historias un podcast en el que semana a semana repasamos la historia, a los personajes que la protagonizaron y vemos lo que nos queda de ello hoy.
Escucha el episodio publicado el 22 de febrero: Polio, SIDA y enfermedades raras
Comenzamos con la polio en 1921. Franklin Delano Roosevelt, un patricio de la sociedad de Nueva York, veraneaba en Canadá. Después de un día de navegación se sintió cansado. Dos días más tarde su cuerpo se había paralizado del cuello para abajo. Roosevelt se había infectado con el virus del polio, que afectaba principalmente a niños pero del que los adultos tampoco estaban a salvo.
Roosevelt recuperó parte de su movilidad pero el resto de su vida se movería en sillas de ruedas y en ocasiones excepcionales podría caminar. Eso sí, siempre con ayuda.
La enfermedad convirtió a Roosevelt en su portavoz. Creó la fundación Georgia Warm Springs, que fue el germen de la Fundación Nacional para la Parálisis Infantil y cuando se convirtió en presidente de Estados Unidos en 1933 utilizó sus discursos para concientizar sobre la enfermedad y promover la investigación sobre el virus que la causaba.
También estableció la tradición de celebrar bailes de gala el día de su cumpleaños en distintas ciudades de Estados Unidos con el fin de recaudar dinero para la lucha contra la polio.
Y en ese contexto entró en escena Eddy Cantor, una personalidad de la radio muy conocido en aquellos años. Cantor fue elegido como miembro del comité que debía organizar uno de esos bailes y recordó un anuncio en la radio en el que se había pedido dinero al público para ayudar a los damnificados de unas riadas y que había sido un éxito.
Siguiendo ese modelo, Cantor pidió a los estadounidenses la semana anterior al baile de 1938 que enviaran directamente a la Casa Blanca monedas de 10 centavos, conocidas como “dimes”. En una semana, adultos de todas las clases sociales y niños que querían ayudar a otros niños enviaron más de 50.000 cartas. Algunas con una sola moneda, otras con varias. Un total de 2.680.000 monedas con las que se recaudó, en plena Gran Depresión, $260.000 dólares. O lo que es lo mismo, lo que hoy serían $5 millones de dólares.
Ante el éxito, decidió replicarse cada año la March of the Dimes. El dinero recaudado hizo posible sufragar la investigación de las vacunas contra la polio, tanto la de Jonas Salk como la de Albert Sabin.
La aparición de la vacuna llevó a prácticamente la extinción de la enfermedad. En 2018, el último año para el que hay estadísticas, solo se reportaron 33 casos en todo el mundo.
Debido al éxito, March of Dimes cambió de objetivo a finales de los años 50 y se dedica a la prevención de los defectos de nacimiento.
No queremos cerrar este apartado sin recordar que desde 1946 la moneda de 10 céntimos de dólar se acuña con el perfil del presidente Roosevelt, quien había fallecido el año anterior. Una manera de conmemorar una lucha colectiva contra una enfermedad.
Afortunadamente, esa no es la única historia de éxito de acciones colectivas para concientizar sobre una enfermedad y apoyar o promover la búsqueda de una cura. Pero entre todas las que podríamos recordar queremos destacar una: la lucha contra el virus del SIDA.
Cuando hace su aparición en América y en Europa en los años 80 es una enfermedad maldita. Una enfermedad de la que los políticos no hablaban y las farmacéuticas apenas investigaban y que afectaba de manera desproporcionada al colectivo homosexual.
Para los enfermos esta nueva enfermedad suponía una sentencia de muerte. Y, además, soportar ignominias como el rechazo de los hospitales a tratarlos o el despido de sus empleos o el desahucio de sus casas cuando se conocía que eran positivos.
Así las cosas, en 1987, con más de 40.000 muertos en EE.UU. y entre 5 y 10 millones de infectados en todo el mundo, un grupo de varones gays en Nueva York decidió hacer algo más allá que ofrecer servicios de asistencia mutua. Y ese algo más fue protestar, a lo grande. Y así nació ACT UP o, lo que es lo mismo: actuar.
Su enfado por la desidia de las autoridades y de la industria farmacéutica ante el desastre humano que se estaba desarrollando, llevó a ACT UP a manifestarse con estruendo. bloqueando el tráfico o entrada a edificios. Incluso entrando en los despachos de los percibidos como culpables por no tomar decisiones y enfrentarse a la realidad de esa nueva enfermedad.
Pero pronto se dieron cuenta que sus acciones, aún cuando tenían gran repercusión pública valían de poco más que una vía para expresar su rabia. Y de esa reflexión nació un cambio.
Decidieron analizar y estudiar dónde se producían los retrasos administrativos y los cuellos de botella para el desarrollo de nuevos fármacos o para autorizar tratar a los enfermos con fármacos experimentales. Y con ese conocimiento en la manga, pasaron a la acción.
El primer objetivo fue la Administración de Drogas y Alimentos, conocida como FDA y encargada de aprobar el uso de fármacos. Hasta ese momento la FDA se negaba incluso a hablar con los afectados.
Todo cambió cuando cientos de activistas se presentaron en Maryland. Unos vestían batas blancas y enseñaban sus manos manchadas de rojo. Otros portaban lápidas. Entre todos bloquearon el acceso a la FDA. Esa noche salieron en todos los telediarios.
A partir de ahí, la FDA cambió. Aceptó recibirlos y dos meses más tarde cambiaron las reglas sobre acceso a fármacos experimentales.
Después de este éxito, siguieron otros al desarrollar acciones similares frente a las farmacéuticas y los Institutos Nacionales de Salud. Aunque es cierto que algunas acciones resultaron contraproducentes y crearon controversias.
En todo caso, la estrategia funcionó. Logró cambiar la práctica de ensayos clínicos de investigar y testear nuevos fármacos en un grupo pequeño de personas durante un largo periodo de tiempo por la de testar en muchas personas al mismo tiempo durante un corto plazo.
Y se lograron resultados: en 1996 los fármacos para mantener vivos a los pacientes con SIDA eran una realidad.
Pero ACT UP y su papel en la lucha contra el SIDA cambió algo más: le dio a los pacientes una voz en cómo su enfermedad es investigada y ellos son tratados.
Y aún hubo otro efecto más. La estrategia de ACT UP de buscar soluciones clínicas y de darle un papel primordial al enfermo ha sido copiada, de diferentes maneras, por otras organizaciones, entre ellas EURODIS, esto es la Organización Europea de Enfermedades Raras.
Eurodis es una una alianza de diferentes organizaciones no gubernamentales de pacientes y de otras personas relacionadas con las enfermedades raras que tiene como objetivo la defensa de los intereses de los pacientes y la investigación de las enfermedades raras.
Entre sus acciones se encuentra la creación en 2008 de un día dedicado a las enfermedades raras, eligiendo para ello el día más raro del año: el 29 de febrero, y un día antes para los años no bisiestos. Hoy su celebración es mundial.
En Europa se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a una de cada 2.000 personas y se estima que entre 20 y 30 millones de europeos padecen una enfermedad rara.
En la actualidad se estima que hay unas 6.000 enfermedades raras. Hoy os presentamos una.
Se puede encontrar más información sobre las enfermedades raras en FEDER, la federación española de enfermedades raras.
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Y en las fechas correspondientes a la última semana de febrero pasaron otras cosas interesantes de las que destacamos el intento de golpe de estado fallido del 23 de febrero en España.
Ese día, cuando se votaba en el Congreso de los Diputados para elegir un nuevo presidente de gobierno, el teniente Coronel Antonio Tejero, al mando de un grupo numeroso de guardia civiles, asaltó el edificio donde se desarrollaba el acto.
Y en Valencia, el teniente general Jaime Milans del Bochs sacó tanques a la calle y tomó la ciudad.
De madrugada, el rey Juan Carlos, vestido de militar, dirigió un mensaje televisado a la nación, oponiéndose a la intentona golpista y mostrando su adhesión a la Constitución. A medio día del día siguiente todo había terminado. 29 militares y 1 civil fueron condenados por su papel en el golpe fallido.
En cuanto a qué sucedió en 2008, el año en el que se celebró el primer día de las enfermedades raras, recordamos la quiebra de Lehman Brothers que marcó el inicio de una recesión mundial. También fue el año en el que Fidel Castro se retiró como presidente de Cuba y Barack Obama se convirtió en el primer negro en ganar las elecciones presidenciales de Estados Unidos.
Y cerramos con una cita del presidente Roosevelt, cuya enfermedad dio lugar a la iniciativa de la Marcha de los Centavos:
"De lo único que debemos tener miedo es del propio miedo".
Esto es Calendario de Historias, una producción de Audire Podcast, esto es María Luz Rodríguez y yo, Ana Nieto. Volvemos el lunes que viene, marzo 1.